Oggi io e la mia collega Valentina saremo la "voce" di una delle famiglie che hanno un "bimbo speciale" da curare, difendere, proteggere a volte da una società sorda, facendo a pugni con una malattia che non "aspetta" ma che al contrario si nutre di novità trovando "impreparati" coloro che hanno solo uno scopo nella vita: lottare per il proprio bambino.

Questa "voce" vorremmo non giungesse flebile, ma irruenta ai lettori di Notizie Nazionali e di Vittoriadaily affinchè tutti, ma proprio tutti, da oggi potranno dare informazioni  meno parziali e ricevere "risposte concrete".

Emanuela e Salvatore Guercio, genitori del piccolo Sebastian, 5 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave, ci hanno rilasciato un’intervista perché il mondo sappia che il loro figlioletto “vorrebbe” essere un bimbo come tutti gli altri, ma la malattia totalmente invalidante non gli permette di muoversi, mangiare, correre, fare anche solo dei minimi movimenti e soprattutto non gli permette di respirare; lui infatti si nutre tramite un buchino al pancino e tramite assistenza respiratoria h24 tramite tracheostomia.

L’unica cosa che la malattia non colpisce sono il suo intelletto, la vista e l’udito, e questi elementi per loro e per lui sono fondamentali affinché possa avere una qualità di vita abbastanza soddisfacente data la sua patologia. Con i suoi occhioni azzurri meravigliosi riesce a dire si e con la vocina no, adora ascoltare la musica di Emma, Alessandra Amoroso e i The Kolors, ed è felice quando lo mettono seduto sulla sua carrozzina super accessoriata e lo portano fuori. Adora andare al supermercato per la spesa e fare lunghe passeggiate. Stravede per la sua “sorellona” di 15 anni e riesce a chiamarla Giordana, manda anche tanti bacini col nasino ma è anche un bambino pigro e ha poca pazienza e quando deve partire la canzone che ha scelto deve essere tutto e subito altrimenti inizia a brontolare.

A giorni l’ASL dovrebbe fornire a Sebastian un sistema di puntatore oculare per riuscire a comunicare col mondo muovendo i suoi occhietti: lo chiamano “Il torello” perché nei suoi primi due anni di vita, in seguito ad infezioni respiratorie, è stato intubato 8 volte e tutte le volte lui, con tanta forza, ha dimostrato il suo attaccamento alla vita! Non è da tutti riuscire a superare questi ostacoli così duri che la vita offre. Quando aveva sei mesi ha iniziato a fare le infusioni di cellule staminali mesenchimali prima all’ospedale infantile Burlo di Trieste (ogni 40 giorni lo portavano per due giorni e poi tornavano a casa) e poi a Brescia agli Spedali Civili, con la tanto metodica Stamina, assai discussa ed eliminata nonostante, per due anni, tante famiglie ci siamo battute, perché i risultati c’erano. Da poco tempo il dottor Villanova e il professore  Bach hanno fatto una pubblicazione su una rivista scientifica proprio su tre bambini trattati con la cellule staminali uno dei quali è Sebastian. Ma da una parte le istituzioni e dall’altro Vannoni, che ha patteggiato al processo invece di dimostrare la valenza della metodica, hanno messo fine alla vicenda. Lo Stato, -dichiarano i genitori-, avrebbe dovuto tutelare i malati, ma da subito, invece, hanno affossato tutto. Rimangono la rabbia e la delusione perché oggi, dopo che le infusioni sono state sospese, purtroppo tutti i bimbi trattati sono peggiorati e alcuni sono volati via.

Altro problema che una famiglia con un bambino affetto da una malattia rara si trova subito ad affrontare è il fatto di essere lasciata sola. Devono imparare le manovre di soccorso e il pallone Ambu, l’aspiratore per le secrezioni e la macchina della tosse fanno parte delle loro giornate; imparano a cambiare la cannula della tracheo e la peg, come infermieri che accudiscono con amore incondizionato i loro piccoli e i loro cari, e si prendono cura di loro in tutto e per tutto. Per Sebastian hanno dovuto stravolgere la loro vita, mamma e papà hanno lasciato i loro lavori di operai e hanno messo su un’azienda individuale in modo da poter organizzare le giornate e gli impegni di Sebastian. Per loro le giornate dovrebbero essere di 40 ore, perché con lui le cose da fare sono davvero tantissime e sono reduci da 5 anni di notti insonni perché Sebastian di notte va girato e rigirato almeno una volta ogni ora. Insomma, così come loro facciamo tanto, anche lo Stato potrebbe impegnarsi a dare maggiori aiuti alle famiglie come la loro. In tutto ciò che loro fanno ci mettono tanto amore e sperano che, a breve, possa venire fuori una terapia che possa essere utile a Sebastian e a tutti i suoi amici, perché loro e “noi tutti” vogliamo crederci, perché noi la speranza non la perdiamo e perché chi perde la speranza ha già perso in partenza...

Intervista

Vi alzate: la vostra giornata con Sebastian come comincia?

Ci alziamo con poche ore di sonno. Sebastian ogni ora va girato...e mamma e papà mi prendono dal letto con il mio materassino con me sopra e mi mettono su un carrello fatto apposta per me così che mamma può portarmi con lei per le stanze. Mamma mi lava mi veste e prepara la macchina della tosse e le varie medicazioni di tracheo e peg.poi , a volte arrivano la fisioterapista o la logopedista e si continua a lavorare. Quando riusciamo mamma mi mette seduto sulla mia spider carrozzina e mi porta a fare una passeggiata.

Avete speranza o vivete con la paura di non farcela a sostenere questo ritmo?

Abbiamo speranza che magari l’ Asl si decidesse a darci qualche ora in più al giorno di infermiera o qualcuno che sappia gestire Seby e dare il cambio alla mamma. La nostra paura è quella che man mano che Seby cresca e diventi sempre più pesante mamma non possa riuscire a tirarlo su e metterlo seduto per poter uscire. Oppure la paura che mamma o papà possano stare male e non riuscire a badare a Seby.

Riguardo le tv nazionali, pensate che l'aiuto dei media potrebbe esservi d'aiuto?

Si certamente, pensiamo che la storia di Sebastian possa servire a sensibilizzare le istituzioni in modo da attuare piani di aiuto assistenziali alle famiglie come la nostra in modo da non lasciare sole le famiglie che spesso sono costrette a stravolgere le loro vite abitudini e lavoro per amore del proprio figlio.

Esiste una persona che vorreste incontrare?

Per la felicità della mia sorellona i One direction Emma Marrone o Alessandra amoroso che mi piacciono tanto...oppure la squadra della Juventus

Il vostro messaggio ai lettori di Notizie Nazionali  e VittoriaDaily

Ai lettori vogliamo dire di avvicinarsi alle famiglie con “bambini special”i che conoscono la sofferenza e donare loro un sorriso..un abbraccio e non farli sentire mai soli..

Un abbraccio a tutti da Sebastian il torello and Family