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"Una corsa per la ricerca": venerdì, a Scoglitti, tutti uniti contro la distrofia muscolare

| di Valentina Frasca
| Categoria: Attualità | Articolo pubblicato in Spazio Aperto
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Torna, per il settimo anno, “Una Corsa Per La Ricerca”, la serata all’insegna dello sport e dello spettacolo organizzato per raccogliere fondi da destinare alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il trofeo, voluto e promosso dall’associazione Parent Project onlus di Vittoria, in collaborazione con la società podistica Barocco Running Ragusa, si terrà venerdì, a partire dalle 19 e per tutta la serata, in piazza sorelle Arduino a Scoglitti. Punta di diamante di tutte le manifestazioni sportive, che coinvolgeranno diverse società del territorio, saranno la corsa agonistica e la camminata sportiva: la prima si articolerà in un percorso di 7.2 km, la seconda in uno di 5 km.

L’evento, patrocinato dal Comune di Vittoria e inserito nel calendario “Palchi d’Estate”, fa parte del 7° Trofeo dei Dottori Commercialisti ed Esperti Contabili della Provincia di Ragusa e del calendario Fidal e, dalle 22 circa, sarà seguito da una serata di intrattenimento ed animazione nel corso della quale saranno premiati i partecipanti e i vincitori. A corollario della ricca manifestazione, inoltre, ci saranno una degustazione di prodotti e vini locali tipici e il dj set a cura di Paolo Manfrè.

Saranno presenti in piazza famiglie e volontari di Parent Project onlus, che distribuiranno gadgets e materiale informativo sull’associazione. Per i più piccoli ci saranno clown, palloncini sagomati e mascotte. Immancabile anche l’appuntamento con la pesca di beneficenza.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD – BMD) è una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne. La malattia, nota fin dalla seconda metà del secolo scorso, deve il suo nome al medico francese Duchenne, che la descrisse accuratamente nel 1868. Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni, la causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina.

Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha permesso di aumentare le aspettative di vita. Per questo parlarne è importante, raccogliere fondi per la ricerca lo è ancora di più e farlo in un clima di festa è l’ideale.

L’appuntamento è per venerdì sera, a Scoglitti. Non mancate!

 

Valentina Frasca

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