Mi chiamo (omissis) residente in Vittoria (RG), ho un figlio di nome (omissis) di anni 21 con una malattia genetica rara denominata "Sindrome di Lowe", malattia che, comporta anomalie negli occhi, nel sistema nervoso centrale e nei reni.

Per la malattia non esiste cura capace di combattere questi sintomi in maniera definitiva bensì le cure consistono esclusivamente in piani terapeutici personalizzati con farmaci di fascia A e C oltre ad integratori che permettono una discreta vivibilità ad Andrea.

Annualmente io, mia moglie e mio figlio ci rechiamo in Emilia Romagna presso l'ospedale S.Orsola - Malpighi U.O. Pediatria Pession per effettuare controlli e verificare lo stato di avanzamento della malattia, oltre ad aiutare la ricerca per trovare una cura definitiva.

L'azienda ospedaliera in Emilia Romagna certifica tramite piano Terapeutico Personalizzato (PTP) con valenza annuale, che i farmaci sopra indicati vanno tutti in esenzione poichè costosi ed indispensabili, così come citato dal DM 279/01 allegato 1, per tutta risposta (dichiara il mittente della lettera) l' ASP della prov. di Ragusa non considera questi farmaci indispensabili tali da essere in esenzione, affermando che tali farmaci siano a carico dei familiari, ho chiesto più volte un incontro con il dirigente dei servizi ASP ma risulta essere impossibile, ho cercato di capire la motivazione di tale rifiuto sia per l'incontro sia per la mancata erogazione dei farmaci, ma nessuno dei funzionari che siano semplici dipendenti, vice direttori etc, riesce a dare una risposta esaustiva.

Pertanto chiedo aiuto alla Vostra redazione, al fine di non lasciare vincere un sistema corrotto che nega diritti ai suoi cittadini andando contro legge, senza una motivazione valida e contemplata. (Lettera firmata)

N.d.R Si chiede un incontro formale attraverso noi con il dirigente Asp di Ragusa, o Palermo per il chiarimento richiesto, grazie.

Info: 3386160604